11月26日消息,今年是渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊对抗渐冻症的第6个年头。
日前,蔡磊开展了今年的首次直播。直播过程中,他借助眼控设备输入文字,这些文字随即通过语音功能播放出来。他期望通过此次直播,向大家传递一种坚韧不拔的精神,让大家知道他依然在坚持与疾病抗争。
蔡磊直言,他与病友们的平均生存期仅剩三到五年,单靠人力去阅读、梳理和分析海量的科研文献,显然是不切实际的。
蔡磊的妻子段睿此前曾透露,蔡磊如今已彻底失去语言能力,胳膊、脚和脖子都无法活动,目前只能进食少量流食。
据蔡磊自己所说,他如今依旧带领着团队,科研、运营、合作、人事、财务等诸多事务,每天还是依靠眼控系统高效处理。他曾这样表达:“我宁愿与渐冻症抗争到底,也绝不会在绝症面前屈辱地等待死亡。”
根据资料,渐冻症属于罕见病范畴,它被世界卫生组织认定为五大绝症中最为严重的一种,其学名为肌萎缩侧索硬化症(ALS)。
这是运动神经元病的一种类型,患者会逐步出现全身肌肉萎缩的情况,进而无法说话、无法吞咽、无法呼吸,最终走向死亡。到目前为止,渐冻症的病因尚未明确,并且也没有能够治愈它的方法。